Воронежский облздрав: препарат «Спинраза» необходимо включить в базовую программу ОМС

Лекарственный препарат предназначен для оказания помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это неизлечимое генетическое заболевание приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.

В настоящее время в Воронежской области проживают 18 детей с подтвержденным диагнозом СМА. По заключениям специалистов федеральных медучреждений, семи детям рекомендована терапия препаратом «Спинраза», который является единственным лекарством для патогенетического лечения заболевания.

В России этот препарат зарегистрировали и одобрили в августе 2019 года, но до сих пор он не включен в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые в рамках программы госгарантий предоставляются бесплатно.

Для проведения интенсивной терапии в первый год необходимо шесть инъекций, впоследствии постоянно, до конца жизни, – каждые четыре месяца. Первый год лечения «Спинразой» стоит 48 миллионов рублей, а дальше – 24 млн рублей в год.

Стоимость первого года терапии только семи пациентов Воронежской области составляет 336,5 миллиона, последующее поддерживающее лечение – 168,3 миллиона рублей. Затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии «Спинразой», составят 865,4 миллиона рублей в первый год лечения , 432,7 миллиона – в последующие.

Департамент здравоохранения Воронежской области обратился в Министерство здравоохранения РФ с просьбой рассмотреть вопрос о разработке, утверждении порядков и стандартов медицинской помощи с использованием препарата «Спинраза» пациентам, страдающим спинальной мышечной атрофией, для включения данного вида помощи в базовую программу обязательного медицинского страхования(ОМС). Об этом 20 декабря сообщила пресс-служба департамента.

Ежегодно в регионе рождаются два малыша с таким редким заболеванием, отметили в областном департаменте здравоохранения.

Дарья ВЕТРОВА.